In data 12 febbraio 1979 si è costituita l'associazione degli amici dell'emofilia  con lo scopo di dare sostegno sia nelle difficoltà che nel  miglioramento della qualità di vita del paziente emofilico. Nel corso degli anni tanto è stato fatto rimanendo a fianco del paziente nell'evoluzione dei trattamenti. Il progetto PUER, è stato l'inizio di un percorso, in cui famiglie con lo stesso problema , hanno potuto condividere esperienze diventando le esperienze stesse patrimonio comune di conoscenza. Da quel progetto ogni occasione di incontro è diventato momento di condivisione.Si è cercato di aiutare il paziente facendogli acquisire autonomia nella gestione delle terapie,  così dal 2004,  ogni 4 anni, l'associazione  si  impegna affinché si svolga un corso di auto-infusione, abilitando il paziente ad auto-infondersi ed acquisendo maggiore libertà. L'associazione si fa carico delle carenze strutturali ospedaliere e laddove necessario impegna personale infermieristico nelle fasi iniziali o di urgenza di trattamento., nonché delle varie problematiche che si presentano affrontandoli con una unica voce nelle sedi competenti.